Comprendre le syndrome de Gilbert : un guide pour bien vivre

C'est un frais matin de printemps ! Vous vous réveillez un peu groggy à cause du changement d’heure mais impatient de profiter du soleil. Vous sautez du lit et vous dirigez vers la salle de bain. Pendant que vous vous brossez les dents, vous vous regardez dans le miroir et remarquez quelque chose d'inhabituel : une légère teinte jaune sur votre peau et le blanc de vos yeux. Serait-ce une jaunisse ? Et n’est-ce pas quelque chose que seuls les bébés ont ?

Vous n’êtes pas seul dans cette découverte. De nombreux adolescents et adultes découvrent qu’ils sont atteints du syndrome de Gilbert. Explorons cette maladie génétique courante, comment prévenir les poussées de jaunisse et quels ajustements du mode de vie peuvent aider.

Qu’est-ce que le syndrome de Gilbert ?

Le syndrome de Gilbert est une maladie génétique qui affecte la façon dont votre corps traite la bilirubine, une substance jaunâtre produite lors de la dégradation des globules rouges. On l’appelle également dysfonctionnement hépatique constitutionnel ou ictère familial non hémolytique.

Considérez votre foie comme une équipe de nettoyage. Normalement, les enzymes du foie décomposent la bilirubine afin qu’elle puisse être éliminée du corps. Mais dans le syndrome de Gilbert, ces enzymes ne fonctionnent qu’à environ 30 % de leur capacité habituelle. Cela est dû à une variation du gène UGT1A1, qui dirige la dégradation de la bilirubine. Lorsque la bilirubine s’accumule, elle peut provoquer une jaunisse, c’est-à-dire un jaunissement de la peau et des yeux.

Le syndrome de Gilbert est assez fréquent et touche 4 à 16 % des personnes. Beaucoup ne savent même pas qu’ils en sont atteints car les symptômes sont souvent légers ou absents.

Symptômes du syndrome de Gilbert

Environ 30 % des personnes atteintes du syndrome de Gilbert ne présentent aucun symptôme. Pour ceux qui le font, le signe principal est une légère jaunisse, un léger jaunissement de la peau, des yeux ou des muqueuses. Chez les personnes à la peau plus foncée, cela peut être plus visible au niveau des yeux.

Certaines personnes signalent de la fatigue, de la faiblesse ou des problèmes digestifs comme des nausées. Cependant, les recherches suggèrent que ceux-ci pourraient être liés à l’anxiété liée à la maladie plutôt qu’aux niveaux de bilirubine.

Vivre avec le syndrome de Gilbert

Obtenir un diagnostic peut être délicat car les taux de bilirubine peuvent fluctuer. Les médecins peuvent utiliser des analyses de sang, des échographies ou des tests génétiques pour confirmer la maladie.

Une fois le diagnostic posé, vous pouvez gérer les symptômes en restant hydraté, en ayant une alimentation équilibrée et en faisant régulièrement de l’exercice. Il est également important d’éviter les déclencheurs qui peuvent augmenter les niveaux de bilirubine, tels que :

• Jeûne : Sauter des repas peut entraîner une dégradation des tissus dans votre corps, augmentant ainsi la bilirubine.
• Maladie : les affections hépatiques comme l'hépatite peuvent aggraver le traitement de la bilirubine.
• Menstruation : les changements hormonaux peuvent déclencher une jaunisse chez certaines personnes.
• Surmenage : un exercice intense détruit les globules rouges, produisant ainsi plus de bilirubine.
• Déshydratation : Le manque d’eau concentre la bilirubine dans le sang.
• Alcool : Une consommation excessive d’alcool peut nuire à la fonction hépatique.

Peut-on boire avec le syndrome de Gilbert ?

Boire de l’alcool avec le syndrome de Gilbert est généralement sans danger avec modération, mais cela peut aggraver la jaunisse. À court terme, l’alcool peut ne pas causer de problèmes majeurs, mais sa consommation à long terme peut nuire au foie, surtout si un trouble lié à la consommation d’alcool se développe. Certaines personnes atteintes du syndrome de Gilbert signalent une moindre tolérance à l’alcool ou une grave gueule de bois, bien que cela ne soit pas bien étudié.

Comment gérer le syndrome de Gilbert

Le syndrome de Gilbert est généralement inoffensif et gérable par de simples changements de mode de vie. Concentrez-vous sur la prévention des épisodes de jaunisse en :

• Rester hydraté : buvez beaucoup d’eau : environ 104 onces par jour pour les hommes et 72 onces pour les femmes.
• Choisir des exercices doux : optez pour la marche, la natation, le yoga ou le tai-chi pour éviter le surmenage.
• Gérer le stress : pratiquez des exercices de pleine conscience, de méditation ou de respiration.
• Manger régulièrement : évitez de jeûner en respectant des horaires de repas cohérents.
• Donner la priorité aux soins personnels : reposez-vous, tenez un journal, écoutez de la musique ou faites-vous masser en cas de besoin.
• Consulter votre médecin : discutez de tout nouveau médicament ou supplément avant de le prendre.
• En savoir plus sur la maladie : renseignez-vous auprès de sources fiables.
• Obtenir des examens réguliers : surveillez les niveaux de bilirubine et identifiez les déclencheurs personnels.
• Réévaluer la consommation d'alcool : envisagez de réduire ou d'éliminer l'alcool pour protéger votre foie.

Bien vivre avec le syndrome de Gilbert

Si vous souffrez du syndrome de Gilbert, de petits changements peuvent faire une grande différence. Restez hydraté, mangez bien et limitez l’alcool pour contrôler la bilirubine.

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