Comprendre le syndrome d'alcoolisme fœtal à l'âge adulte

Lorsque les gens entendent parler du « syndrome d’alcoolisme fœtal », ils imaginent souvent des nourrissons. Cependant, les bébés atteints du SAF deviennent des enfants atteints du SAF, et ces enfants deviennent des adultes qui continuent de vivre avec la maladie. À quoi ressemble la vie des adultes atteints du syndrome d’alcoolisme foetal ? La réalité pourrait vous surprendre.

Cet article couvre tout ce que vous devez savoir sur le syndrome d'alcoolisme fœtal, de la grossesse à l'âge adulte, pour vous aider à prendre des décisions éclairées concernant la consommation d'alcool pendant la grossesse ou lorsque vous envisagez de concevoir.

Syndrome d'alcoolisme fœtal : un aperçu rapide

Le syndrome d'alcoolisme fœtal (SAF) appartient à un groupe d'affections appelées troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (ETCAF). Tous ces troubles résultent de l’exposition à l’alcool pendant la grossesse, le SAF étant la forme la plus grave. Elle se caractérise généralement par des traits du visage distincts, des problèmes de comportement et des difficultés d'apprentissage.

Le point crucial à comprendre est que le SAF est une maladie permanente qui continue d’affecter les individus tout au long de leur transition vers l’âge adulte.

Enfants atteints de troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale

Selon les National Institutes of Health, environ 1 à 5 % des élèves de première année aux États-Unis sont touchés par l'ETCAF. L'Institut national sur l'abus d'alcool et l'alcoolisme rapporte qu'au moins 1 femme enceinte sur 10 consomme de l'alcool. Les estimations du CDC indiquent que près d’une naissance vivante sur 1 000 est associée au SAF, tandis que 6 à 9 enfants d’âge scolaire sur 1 000 en souffrent.

Ces enfants sont souvent confrontés à de multiples défis, notamment des problèmes de comportement, des problèmes cardiaques, des retards d’élocution et de langage et des difficultés auditives. Ils peuvent également être victimes d'intimidation à l'école ou à la maison, ce qui est particulièrement préoccupant puisqu'environ 70 % des enfants placés en famille d'accueil aux États-Unis souffrent de l'ETCAF.

Adultes atteints du syndrome d'alcoolisme fœtal

Bien que les symptômes puissent être gérés grâce à des thérapies et des traitements appropriés, le SAF ne disparaît pas. Les enfants ne « sortent pas » de cette maladie et, sans traitement, les problèmes peuvent s’aggraver et se multiplier.

Cela ne signifie pas que les personnes atteintes du SAF ne peuvent pas réussir. De nombreuses personnes atteintes de l’ETCAF mènent une vie réussie, même si la maladie affecte chacun différemment en raison de la nature de son spectre.

Physical Challenges in Adulthood

• Anomalies physiques : traits du visage distincts, notamment une lèvre supérieure fine, de petits yeux et une arête nasale basse.
• Problèmes de vision et d’audition : difficultés pouvant affecter l’apprentissage et le respect des consignes
• Problèmes cardiaques : 50 % des enfants nés avec le SAF et 38 % avec l'ETCAF souffrent de malformations cardiaques congénitales induites par l'alcool qui persistent à l'âge adulte.
• Espérance de vie inférieure : une étude de 2016 a révélé que les personnes atteintes du SAF ont une espérance de vie moyenne de 34 ans, ce qui est nettement inférieur à celui de la population générale.

Cognitive Challenges

• Troubles d'apprentissage
• Mauvaise mémoire
• Déficits d'attention
• Mauvais jugement et contrôle des impulsions

Conditions secondaires

À la suite des symptômes primaires de l’ETCAF, des affections secondaires peuvent se développer, notamment :

• Agression envers les autres
• Violations des normes sociales, des règles et des lois
• Dépression et anxiété
• Comportement sexuel inapproprié
• Dépendance à la drogue ou à l'alcool

En raison de ces conditions secondaires, de nombreux adultes atteints de l’ETCAF sont confrontés à des difficultés liées aux problèmes juridiques, au maintien d’un emploi et à la vie autonome.

Plaidoyer et ressources

Heureusement, il existe plus de ressources que jamais pour les personnes aux prises avec l’ETCAF tout au long de leur vie. Des professionnels de divers domaines se consacrent à l’éducation, au traitement et au soutien des personnes atteintes de l’ETCAF.

Ongoing Research

La NIAAA continue de financer des recherches et des projets axés sur le traitement des femmes souffrant de troubles liés à la consommation d'alcool et la prévention de l'ETCAF. Les centres de recherche notables comprennent :

• L'Initiative collaborative sur les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (CIFASD)
• Centre de recherche sur l'alcool du Nouveau-Mexique (NMARC)
• Centre de recherche sur l'exposition développementale à l'alcool (DEARC)
• Centre autochtone de recherche et d'éducation sur l'alcool (NCARE)

Advocacy Organizations

FASD United, anciennement la National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS), est le principal groupe de défense des personnes atteintes de l'ETCAF. Ils s'efforcent de prévenir l'exposition prénatale à l'alcool grâce à l'éducation du public et au soutien des personnes et des familles touchées.

Briser le cycle

La bonne nouvelle, c’est que le SAF et tous les ETCAF sont entièrement évitables. Ces conditions ne sont pas des anomalies contagieuses ou génétiques : elles résultent uniquement de la consommation d'alcool pendant la grossesse. La prévention consiste à éviter tout alcool et toute substance nocive pendant la grossesse, et il n'est jamais trop tard pour arrêter de boire pendant la grossesse.

Pour ceux qui souffrent de troubles liés à la consommation d’alcool, il existe un espoir de changement positif. Considérez ces étapes :

• Informez-vous : Apprenez-en davantage sur l’ETCAF et ses répercussions
• Obtenez de l'aide : demandez de l'aide auprès d'organisations locales ou d'applications comme Quitemate
• Bougez : l’exercice régulier aide à réduire les fringales et à améliorer la santé mentale
• Faites preuve de créativité : développez de nouveaux passe-temps et intérêts
• Soyez conscient : pratiquez des exercices de pleine conscience pour réduire le stress
• Impliquez-vous : faites du bénévolat ou faites un don à des organisations qui soutiennent la communauté de l'ETCAF.

Pensées finales

Les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale, en particulier le SAF, ont des répercussions durables depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte. Bien que la maladie ne puisse pas être inversée, elle peut être gérée et évitée lors de grossesses futures. Des recherches en cours et de solides réseaux de soutien existent pour aider les personnes et les familles touchées par l'ETCAF. En évitant l’alcool tout au long de la grossesse, nous pouvons briser le cycle des ETCAF. Que vous viviez avec l'ETCAF ou que vous soyez préoccupée par une grossesse, du soutien est disponible à chaque étape.